アトピーと共生する【デュピクセント継続中】

アトピー性皮膚炎患者が、病状を安定させるための様々な試みを記録しています。2021年3月1日から脱ステロイドを開始し、6月23日にステロイド再開。6月11日よりデュピクセントを使用中。

【デュピクセント】使用開始28日目 3回目の注射

本日3回目の注射を打ってきました。

 

3回目の注射(15日目~28日目)の感想としては

 

・落屑がなくなった(1回目より継続。変わらず。)

・乾燥がなくなった。8割程度減少した。(1回目は8割減。今は完全になくなりました。)

・皮膚の赤みは7割程度減少した。(1回目は5割源。さらに赤みが引いています。)

・昼間の痒みも7割減。運転中や前日掻いてしまったり、温度や発汗への反応などで痒みが生じることがある。

(前回の記載:昼間の痒みは半減した。皮膚が温まったり汗をかいたりすると痒い。)

・夜中の痒みは少し減っているものの変わらず。睡眠導入剤を飲んで寝ると知らぬ間に掻いてしまっている様子だが、掻き傷はできないレベル。導入剤を飲まないと、5時ごろまでは痒みが気になって寝れない。(前回から進展なし)

・前回の体の痛みは今回は生じなかった。

(前回の記載:10日目~12日目にかけて、体の強い痛みがあった。痛みの種類としては、ヒリヒリ感のとても強いもので、おそらく引っ掻いてしまっている部分について、痒みの感度が低下しているために痛みが強く出たのではないかと思う)

 

1日目~14日目と15日目~28日目を比較すると、15日目~28日目でさらに改善しています。仕事復帰もできています。(配慮いただき在宅勤務とさせていただいています。)夜中の痒みは当面は我慢しかないかなと思います。

1時頃から4時ごろまで痒いので、その期間は目は覚めてて、布団の中で掻かないように氷嚢を痒くなった場所に順番に当てて、痒みをごまかしながら、痒みの時間帯が過ぎるのを待ってから就寝するようにしています。

 

今日から、さらに改善することを期待しています。

 

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覚悟と気の持ちよう

アトピーはしんどいですよね。寝てる間も含めて24時間いつ痒みが襲ってくるかわかりません。汗や食事、ストレスなど、いろんな要因で簡単に悪くなってしまいます。

 

そして、現在はデュピクセントを使用していますが、この薬は世に出てからまだ3年余りしか経過していない新薬です。そのため、今のところは非常に有効な薬とされていますが、いつ何時新たな副作用が発見されるかわかりません。また、薬価も非常に高く、ひと月で4万余りがなくなっていきます。そのために、デュピクセントを使用している人も、できれば使用をやめたいと思っている人が大勢いらっしゃいます。

 

また、ステロイドについても同様です。現在私は、ほとんどステロイドは使用せずにデュピクセントのみで症状をコントロールすることができています。ですが、アトピーは悪化と寛解を繰り返す病気(というか体質)で、基本的に根治することはない病気(と私は考えています。根治できるという考え方の方もたくさんいらっしゃいます。)ですので、また症状が悪化したら、ステロイドに頼る時期も必ず発生すると思います。

 

ステロイドについても、できればやめたいと考える人が多く、私も脱ステロイドにチャレンジして失敗した人間の一人です。なぜステロイドをやめたいと考える人が多いかというと、ステロイドは明確な副作用(私の場合は、全身にぽつぽつとニキビができたこと、今まで痒くなかった顔と頭皮に痒みがでてきたこと、そのほかにも長期使用で皮膚が薄くなったり、毛細血管が細くなったりします。)がある割に、その効果は対処療法的で、一時的に良くなってもしばらくするとまた悪化してしまうため、それならいっそのことやめようと考える人が多いからです。

 

ステロイドもデュピクセントも対処療法的な治療法になるため、体質改善をして、薬を使わなくても正常でいられる体を手に入れたいと考えるのはとても自然な流れだと思います。

 

さて、ここで、ブログのタイトル「アトピーと共生する」という点にもつながりますが、私のアトピーに対する考え方を改めて明確にすると、私はアトピーとは体質だと考えており、従って体質改善などである程度の改善はできたとしても、根源的にアトピー体質がなくなることはあり得ないと考えています。

 

汗をかきやすい体質、緊張しやすい体質、偏頭痛持ち、慢性的な腰痛持ち、花粉症。後天的、先天的にかかわらず、世の中には色々な体質をお持ちの方がいらっしゃいます。薬が必要ない体質もあれば、例えば先天性の病気などで、薬がないと生きていくことすらできない体質の方もいらっしゃいます。

 

私はアトピーというのは、そういった生まれ持った体質の一つだと考えています。アトピー体質であるということに対して、本人に帰責性は一切ありません。先天性の病気を持った人について、その人に帰責性がないのと同様です。

 

ところで、アトピーを悪化させる要因というのは、研究の結果ある程度明確になってきていますが、結局のところは、掻破が唯一の問題ということに帰結すると思います。しかし、アトピーの痒みは、アトピー持ちの皆様は十分ご承知の通り、気合で我慢できるようなレベルのものではありません。つまり「かゆみを感じる⇒ひっかき行動」という流れを自力でコントロールすることは、ほぼ不可能と私は考えています。

 

では、どうするか。

 

答えはかゆみを感じる機会を極力減らすことですね。私も脱ステロイドに挑戦していたことは、ここを目指していましたが、やはり体質的にちょっと無理だなと考えるに至りました。

 

敏感肌という言い方がありますが、まさにその通りで、汗や温度、ストレスなど、ちょっとした因子に私の体の痒み神経は敏感に反応してしまうのです。これは神経の反応なので、考えてどうにかなるものではありません。汗をかかないこと、食事を制限することなどで、コントロールの余地はあるにしても、どれだけコントロールしても、私の体質の場合、気温や湿度や睡眠中の布団の中の温かみなど、コントロールできないレベルの因子によりかゆみを感じることは避けられなく、結果として年がら年中皮膚を掻き壊してしまうため、正常な皮膚の状態を維持できないという状況です。

 

アトピー体質にも、レベルがあり、少しの悪化因子に対して大きく反応してしまう人もいれば、多少の反応で収まり、多少悪くなることがあっても、おおむね日常生活に支障が生じないレベルのかゆみで押さえられる人もいます。

 

私は、その悪化因子に対する反応が、アトピー体質の中でもやや人より強くでてしまう体質ということなのです。これは生まれ持った体質であるために、努力でどうにかできるものではないと考えています。私が頑張ってどうにかなる問題ではないということですね。例えばストレスを感じない生活をするとか、適切な睡眠をとるとか(睡眠については、痒みにより妨害されるので、これもコントロールが難しい)油脂や糖、アルコールの接種を控える、ということである程度の改善をすることはもちろん可能です。ただ、そういった自助努力でできる改善で到達できるレベルでは、まだ問題なく日常生活が送れるレベルまで達することができないということです。

 

ここでようやく今日のタイトル「覚悟と気の持ちよう」の回収ですが、私は自助努力で日常生活が送れないのであれば、薬に頼るしかないと思っています。アトピー以外の病気で、薬がないと生きていけない人はたくさんいて、私はその人の中の一人ということです。ただそれだけのことです。

 

もちろん、アトピーはそれが直接の要因で死ぬ病気じゃないです。ただし、日常生活が送れなければ、仕事もできませんし、妻や子供を養っていくことはできません。仮にデュピクセントが今は知られていない、猛毒が含まれている薬であったとして(そんなことは現在の医療ではありえないですが)30年度に死ぬ薬だったとしても、今、それを使わないと普通の日常生活が送れないので、私は使い続けると思います。

 

仮に、もしこれが「10年後に死ぬ」だった場合は、10年間に稼げる金額では、遺族年金などを考えても、妻と子供に十分なお金を残せないので即使用中止しますが(笑)

 

何の薬であっても、やはり薬を使い続けることは、将来に向けて何らかの不安を抱えることになります。急に薬が効かなくなるという心配もあります。ですが、今は薬の研究もどんどん進んでいて、新たな薬がどんどん出てくるようになります。デュピクセントの効果がなくなったり、副作用が抑えられなくなったら、その時はその時で、最新の薬に乗り換えればよいのです。

 

人は誰でもいつかは死にます。むしろ高齢者になれば何らかしら薬に頼って生きていくことになり、薬を全く使わない場合、早く死んでしまいます。日本人の寿命がこれだけ長寿化したのも、医薬の進歩によるものにほかなりません。

 

現代社会において、薬に頼って日常生活を送るということは当たり前のことなのです。もちろん使わなくて済むのであれば、もちろんそれに越したことはありません。ですが、薬を使わずに日常生活を送れないか、薬を使って日常生活を送れるか、であれば私は後者を選択するということです。昔はそもそも後者の選択肢はなく、病気になったら人生をあきらめるしかありませんでした。ですが今は薬を使いながら生きていくという選択が取れるようになっているという風に考えるようにします。仮に、今は知られていない副作用が将来分かったとしても、それは運が悪かったと腹を括るしかないという風に覚悟を決めました。

 

また、私は当面の間、大好きなお酒や、テント泊での登山、精製された糖分の入ったお菓子、添加物の多いファストフードや外食を控えるようにします。でも、これも気の持ちようです。幸いに私は食物アレルギーはありません。腰痛持ちでもありません。そもそも体質的にまったくアルコールがダメな人もいます。私の場合はいざとなったら、アルコールを飲んだり大好きなテント泊登山をすることもできるのです。でも、アトピーが悪くなるからやらない。少なくとも、家族に迷惑をかけないぐらい稼ぎきって、私がアトピーにより働けなくなったとしても、家族に心配をかけないぐらいの土台を作り切るまでは、アトピーを悪化させるものは制限しようと思います。

 

とても長い戦いになると思いますが、こればかりは生まれ持った体質なので、仕方ありません。でも本当は、たったこれだけ気を付けるだけで、日常生活が送れることを、もっと感謝するべきなのだと考えるべきなのかもしれませんよね。そもそも、もしアトピーがなかったとしても、もう養うべき家族もいるので、なにもかも自分のやりたいように生きれるわけではないですよね。アトピーによって、ほんの少しだけ、その行動制限が人よりも多い、ただそれだけのことです。

 

できないことに捉われるのではなく、できることに感謝をしながら生きていきたいですね。

 

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【超重要】

上記で述べた内容は、あくまで今時点での私の置かれた状況において最善と考えた結果にすぎません。もちろん状況の変化に応じて将来的に方針が変わるかもしれません。

また、脱ステロイドや薬を使わない根源治療という考え方を否定するものでは全くありません。本当は使いたくてもやむを得ない状況によって薬が使えない人もいらっしゃると思います。

アトピーは人によって千差万別で、現在の症状に足るまでの過程も、その対処法もほんとに人それぞれだと思います。アトピー患者同士、お互いの治療方針や考え方は消して否定したりせず、尊重することが重要であると考えています。

 

 

 

【デュピクセント】使用開始24日目 経過良好

デュピクセント使用から24日目になりました。経過は良好です。

 

一番荒れていた手の甲については、デュピクセント使用から3回ほど最強ランクのステロイドデルモベートを塗っていますが、見た目は若干跡が残っていますが、赤みなどはかなり引いていて、正常に近い状態まで回復することができました。

 

昼間の痒みはかなり少なくなっていて、まったく痒みを意識しない時間も増えてきました。運転してても背中が痒くない時間もあります。(もちろん痒みがあるときもたくさんありますが、痒みのレベルは昼間はかなり抑えられているように感じます。)

 

風呂上がりの異常な体の水分の蒸発と乾燥も落ち着いてきました。以前は風呂上りに着替えると、すぐにびしょびしょになってしまい、再度落ち着いてから着替えが必要な状態だったのですが、今は少し水分の蒸発が落ち着くのを待ってから服を着れば、一度の着替えで済んでいます。(もちろんしっかり全身保湿してます。)

 

一方で、就寝時間は相変わらずで、どこか触っていないとなんとなくソワソワする状態で、4時ぐらいまではちょっとうとうとするぐらいで、ちゃんとは寝れていません。氷嚢を当てて、痒みをごまかして強く書くことを避けながら、何とか痒みの強い時間(1時半から3時半)を乗り切るような感じです。今日は4時半ごろから10時頃まで寝ていました。(リモートの出社時間にちょっと遅刻してしまっていますが、ミーディングには間に合いました。。。)

 

正直、この夜中の痒みはステロイドを使用する前からあったので、一生治ることはないかもしれないですね。この時間は寝れないものだと思って、生活を組み立てるようにしたほうがいいのかもしれません。そのうち睡眠の専門家にも相談しに行ってみたいと思います。

 

私の考える、超非効率睡眠法です。どうでしょうか(笑) 

9時半就寝~12時半起床(3時間睡眠)

12時半~4時(仕事その他)

4時就寝~8時半起床(4時間半睡眠)

 

 

相変わらず、精製された砂糖を使ったお菓子は食べていないですし、酒も飲んでません。素焼きミックスナッツを10日連続で食べてます。結構カロリー的には高いのですが、もはやそこを気にすることは諦めました。。

 

でも、やはり日常生活が送れるようになってきているので、多少のマイナスぐらいは仕方ないなという心持でいられるようになってきました。なんといっても、少しぐらい不自由があったり、不快感があったりしたとしても、日常生活を送り、仕事にも復帰できているのだから、そのことへの感謝の気持ちを忘れてはいけないですよね。

 

今の生活が維持できますように。あわよくば、ゆっくりでもいいから、もう少しよくなりますように。

 

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【日経平均株価の算出方法】日経平均株価と個別銘柄の株価との関係

 久々に四季報を通読していたところ、今更ですが、いまだにコロナ以前の株価まで回復していない会社が非常に多いことに気が付きました。日経平均株価はバブル期以来の高値を記録しており、普段よく目にする主要な会社の株価も同様の値動きとなっていたため、改めて比較的小規模の会社も含めて四季報を通読することで、大企業と中小企業で、コロナ影響の出方が異なっていることが分かった気がします。

 そこで今日は、とても今更感がありますが、改めて日経平均株価と個別銘柄ごとの株価の関係についてまとめてみました。

 

日経平均株価の定義

 

日経平均株価とは」と検索するとトップヒットする岡三オンライン証券のHPによれば、

1.「日経平均株価とは、日本経済新聞社が、東京証券取引所一部に上場する約2000銘柄のうちから、市場流動性の高い225銘柄を選定し、その株価をもとに算出する指数のことです。」

とあります。また

2.「選定される225銘柄の構成は、年一回(原則として10月初め)の定期見直しにより、入れ替えられます。定期見直しでは、市場流動性と、セクター(技術、金融、素材、資本財・その他、運輸・公共の6つの分類)間のバランスを考慮しています。そして市場流動性の高い銘柄が採用され、低くなった銘柄が除外されます。」

さらに

3.「それらの225銘柄の平均株価は、単純にすべての株価の合計を225で割って求めるわけではなく、特殊な計算(「みなし額面への修正」と「除数の調整」)を行います。簡略化して説明すると、それぞれの株価を旧額面50円相当の”みなし株価"に換算して、それらの合計を除数で割って求めます」

とあります。

 

つまりどういうこと??

 

1と2はまあわかりますが、3はちょっとこの説明だけだと良く分からないですね。

検索してみたところ、楽天証券に記載されているこの記事がとても分かりやすいです。

事例を踏まえてかなりわかりやすくまとまっているのですが、あえて要約すると、現在は廃止されている株式の額面制度があった時代に、各会社が発行する株式の額面がばらばらであったために、その額面の差額を調整することを「みなし額面への調整」と表現するようです。

またある会社が株式分割を行うと、株式分割に応じてその会社の株価が下落しますが、それは株式の価値の変動を示すものではないので、株式分割による株価の変動の影響を除外するために、株価平均の除数である、日経平均の組込銘柄数である225を調整することを「除数の調整」と表現しているようです。ちなみにこの除数調整の影響は過去からずっと繰り越された結果、現在では25弱で除する計算になっているようです

頑張りましたが、やはり私の説明では限界があるので、楽天証券の記事を読んでください(笑)

 

日経平均株価の算出方法の要点

 

ポイントとしては、225社の株価の単純平均をとっているということだと思います。そのため、時価総額の大きい企業もそうでない企業も、その会社の株価の変動による日経平均株価への影響度には差がないということになります。(TOPIX時価総額で加重平均された株価を基に算定されます。そのうち別の記事でTOPIX日経平均の違いも記載したいと思います。)

一方、株価の単純平均をとっていることから、元々の株価の高い企業の値動きの影響を大きく受けることになります。例えば、元々10000円だった株式と、100円だった株式が同じ比率だけ株価が変動した時に、株価の単純平均で算出する日経平均株価への影響度は100倍の差があるということになります。このような日経平均株価への影響度の大きい株式を値がさ株といいます。

今年は特にこの値がさ株の日経平均株価への影響度が大きかったようで、ファーストリテイリングソフトバンクなど僅か上位9社の値動きで日経平均株価の変動を説明できてしまう用ですね。

値がさ株の影響に関する三井住友DSアセットマネジメントの記事

 

まとめ

 

まとめると、そもそも225社に含まれていない個別銘柄の株価は日経平均には何の影響も与えないので、個別銘柄の株価と日経平均株価は連動せず、

225社に含まれていたとしても、各企業の株価の変動度合いが日経平均株価に与える影響度合いには大きな差があるということでした。

 

今日の内容はアトピーには関係ないですが、もし内容が参考になれば、こちらのクリックを頂ければ励みになります。

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【デュピクセント】使用開始21日目 断続的な痒み

デュピクセント使用から21日が経過しました。

 

相変わらず、痒みが相当減っています。日常生活が遅れている時点で、以前よりは相当な改善をしています。

 

ただ、強度は低いものの、全身の痒みは常にあります。特に車に乗ると背中が痒くなることが多いです。そして一昨日はよく寝れたものの、寝ているときに体を掻いてしまっていた形跡があったので、昨晩は皮膚へのダメージが気になり、痒みに敏感になってしまい、4時まで寝ることができませんでした。

 

そのあと、4時~9時で寝れているので、以前に比べて睡眠の質は相当回復していますが、まだ正常な生活には遠いですね。今まで通りまでは戻らなくていいので、もう少しでも回復してくれるとありがたいのですが。。寝不足や痒みの我慢から、なんとなく全身がだるいです。

 

そして原因がわからないのですが、一昨日あたりから、全身の皮がむけ始めています。でも、以前の落屑とは違って、ちょっと触るだけでぽろぽろ落ちるような感じではなく、日焼けの後の皮むけ見ないな感じです。先週金曜にナローバンド照射をやったからでしょうか。

 

あと、やたらおなかがすいて困ってしまいます。これも自律神経の乱れの影響かもしれません。睡眠が不規則なこと、断続的に痒みがあり、かかないようにしているストレスがあること、痒み対策として皮膚を頻繁に冷やしていること、これらが自律神経に悪影響を及ぼしているような気がします。

 

もう少し皮膚が良くなれば、運動や睡眠、規則正しい生活ができるようになり、自律神経も回復し加速度的に良くなりそうなのですが、ここは我慢ですね。

 

仕事復帰できていること、職場に理解があることに感謝をして、謙虚にならなくてはいけませんね。今もデュピクセントのおかげで何とか日常生活が送れているだけなのだから。痒いと嘆くのではなく、痒みがこの程度で収まってくれている、という風に考えないとですね。

 

いやー、一日でもいいからかゆみを忘れたいです。でもそうすると再び痒みの生活に戻るのが苦痛かな。。。

 

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【今週のお題】ページをめくる手が止まらないぜ

 

今週のお題「一気読みした漫画」

 

私が一気読みした漫画は「ダイの大冒険」ですね。最近たまたまテレビでアニメがやっていることが分かりました。オープニング曲が「勇者よいそげ」ではないのがとても残念ですが、アニメ自体は久しぶりに見てもとても面白かったです。つい漫画を読み返してしまいました。

 

ちなみに私がアニメで見たのは、ひと月ほど前、ダイが記憶喪失になっている中で超竜軍団が攻めてきた際に、ポップが逃げるふりをして一人で捨て身の先制攻撃に行くシーンでした。もともと大好きなシーンの一つだったので、アニメで実際にセリフが発せられる前に、このシーンはこんなセリフだったはず、とほとんど大体当ててしまうことができました(笑)

 

「みんな、すまねえ!どうせおれ一人で行くって言っても止められるだけだろうし、みんなにはどうしてもダイを守ってもらわなきゃならねえんだ!! やつらはさしちがえてもおれがくいとめる!!たとえ勝てなくっても一人でも二人でもいいから人数減らしをしてやるさ!!」

「先手必勝!!奇襲だ!!!重圧呪文(ベタン)」

「ケッ!よ、よりによって一番助けられたくねえ野郎に助けられちまったぜ…!!」

 

最高ですね。最初はヘタレだったポップがどんどん成長していき、仲間のために一人で無謀な戦いに挑むも途中で力尽きてしまう。

しかし、恋敵であるヒュンケルに救出され、そのヒュンケルの助力もあり強敵の一人を倒すという、私のかなり好きなシーンですね

 

ダイの大冒険の中でも有名な名台詞は、大魔王バーン

「今のはメラゾーマではない…メラだ…」

というセリフでしょうか。魔法使いのポップのメラゾーマよりも、バーンの同系列の最弱呪文であるメラのほうが強力だったということを示すことで、大魔王バーンの圧倒的魔力を明確に表現したセリフですね。 個人的にはドラゴンボールフリーザの戦闘力53万宣言よりも衝撃を受けました。

 

また、同じく大魔王バーン

「知らなかったのか?大魔王からは逃げられない…」

これは漫画の元となっているドラクエの、ボス戦では逃げるコマンドが使えない事象を上手くに漫画に取り込んだシーンです。今までのドラクエのボスから逃げられないというイメージが具現化された瞬間でした。

 

また、単行本のおまけページで、各キャラクターの強さをドラクエのステータス風に表現してくれていたのも当時は非常に興味深かったです。当時はドラクエにはまっていたので、新刊を買うたびに、ステータスが載っていないかをまず確かめてました。

まあ、新刊といっても、本当の新刊ではなく、中古本屋で持っていない巻を探し回っていたのですが(笑) 当時はインターネットというものがなかったので、ネットで調べるなんてことはできず、実際に本を買ってみてステータスが記載されているかがようやくわかるという状況でした。そのため、ステータスが載っている巻を買った時のうれしさもひとしおでしたね。

 

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獣王クロコダインのステータス

 

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ネットにこんなものが落ちてました。誰かが加工したのでしょうか。ステータス高すぎです(笑)

 

そんなダイの大冒険ですが、ドラクエのゲームのように攻略本(公式パーフェクトガイドブック)というものまで出版されています。もちろん買いました。各場面ごとのキャラクターのレベルやアイテムの説明などが記載されていてとても面白いですよ。漫画を一通り読んだら、こちらもおすすめです。

 

以上、ダイの大冒険を一気読みした話でした。アトピーがしんどい時の気分転嫁にぜひどうぞ。

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【デュピクセント】使用開始19日目 食事制限

一昨日は夜中にやや痒みが長く出て、昨日の日中も午前中いっぱい痒みがありました。

もちろん原因はわかりませんが、思い当たるところを上げると、

・11時半からの職場復帰面談に緊張していた

・カレーを食べた

・雨が降り、湿気が高かった。

こんなところでしょうか。

 

昨日は夜中の痒みは割と早く落ち着いて、1時頃には就寝していたと思います。

1時~5時、5時~7時半という感じで、かなり良く寝ることができました。

ちなみに昨晩のごはんは牛ステーキです。痒みが出るかなと思ったら、大丈夫でした。夜中には雨も降っていたのですが、それでも大丈夫でした。

ということは、、、やはりカレーのような刺激物が良くないのかな。。

 

ちなみに、酒は3月1日以降、一回しか飲んでいません。

今はお菓子と清涼飲料水も取っていません。精製された糖は痒みの大敵です。これは一般的に言われていることですが、実際に食べた時に高確率で痒みが出るので、実証済みです。

 

なので、甘いものが食べたいときは、、、バナナ、サツマイモ、スイカなどを食べています。特に、サツマイモはおすすめです。しばらく甘いものを取っていないので、サツマイモの甘さに感動しますよ(笑)

 

今日は、休職中にたまった研修をぶん回します。

 

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