アトピーと共生する【デュピクセント継続中】

アトピー性皮膚炎患者が、病状を安定させるための様々な試みを記録しています。2021年3月1日から脱ステロイドを開始し、6月23日にステロイド再開。6月11日よりデュピクセントを使用中。

豊富温泉湯治 12日目

豊富温泉湯治(12日目)

【まとめ】

やはり夜中に痒くなること、痒みのために寝れないという状況の改善がなかなか難しいです。落屑は止まっていますし、昼間のかゆみはステロイドを使い始める前より少し強いかな程度までコントロールすることができていますので、後は夜中の痒みさえ落ち着いてくれば、現状繊維質が弱くなり若干の赤みを帯びている皮膚も自然に治癒していくのではないかと思います。

今日はサイクリングで3時間ほど出かけようかと思ったのですが、一日中雨でしたので終日部屋で読書をしていました。

 

 

【スケジュール】

  • 10:00 起床
  • 11:10 入浴
  • 12:00 昼食
  • 17:30 入浴
  • 18:00 夕食
  • 22:00 就寝
  • 保湿:10時、11時半、17時半(上半身のみ)、19時、21時半

【日記】

昨日は睡眠導入剤を飲んでいないので、いつもと同じように4時まで寝られず。抗アレルギー剤のおかげか、寝ている間はずっと痒いものの、掻きむしるほどではなく、氷嚢を当てながらちょっと掻く程度で押さえられています。かゆみが強い時は氷嚢をしていても掻きむしってしまうぐらいだったので、一時期よりは落ち着いています。そうはいっても、やはり翌朝傷はないものの軋みがあるので、この夜中のかゆみが何とかなればいいなと思います。

今日入浴していたら、入浴していた人同士の会話で、デュピクセンドの話が出ました。デュピクセンドを打っている人ががんで数人亡くなっているとのことです。また、その話を聞いて怖くなった人がデュピクセンドをやめたら、抑えられていたアトピー性皮膚炎が元に戻ってしまったとのこと。デュピクセンドは痒みに対する反応を抑える薬なので、もちろんやめたらかゆみが出るのは当然だと思います。それを踏まえて一生付き合う(またはよりよい医療がでるまでの時間稼ぎ)として使うものだと私は考えています。なので、もし使わなくて済むレベルで押さえられるのであれば、極力使いたくありませんが、痒みのせいで日常生活に支障をきたすぐらいなら、使って時間稼ぎをしたいと思っています。家族を養っていかなくてはいけませんから、いつまでものんびり療養しているわけにはいきませんからね。また、がんについても、こういうネガティブな根拠のないうわさなどはあまり気にしないほうが良いかと思いました。

昼は鶏と野菜の煮物とニュー温泉閣ホテルで買ったパンを食べました。

夕方の入浴は先客が4名ほど、アトピーは高齢者の方は少ないという情報がネットにはありますが、しっかり高齢者の患者もいるようで、痒そうでした。ほんとにこの病気がなくなればいいのに。高齢になれば自然に治るわけではなさそうなので、しっかり自分の体を理解して調子が悪くなる要因を探って遠ざけるようにしていかないと。

夕食は今日もジンギスカンです。こちらに来てもう5回目のジンギスカンです。相変わらずおいしいですね。

今日は睡眠導入剤と抗アレルギー剤を両方服用する予定です。

明日は午前中に買い物に行き、午後は自然観察館でトレーニングをしたいと考えています。