アトピーと共生する【デュピクセント継続中】

アトピー性皮膚炎患者が、病状を安定させるための様々な試みを記録しています。2021年3月1日から脱ステロイドを開始し、6月23日にステロイド再開。6月11日よりデュピクセントを使用中。

豊富温泉湯治 17日目

豊富温泉湯治(17日目)

昨日は睡眠導入剤が良く効いてしっかり寝ることができました。しかしやはりかゆみは出ているようです。しっかり爪をやすりで削っているので、ひっかき傷は僅かでした。でもどうしても夜中のかゆみが減りません。これまでずっとよくなっていると思い込んでいたのですが、TARCの数値が下がっていなかったらどうしようとか、色々考えてしまいます。4月下旬位に測定したときは8700位だったのですが、2000位まで減っていてくれるといいなと思いますが、まったく減っていなかったりむしろ増えてしまっていないかとか、いやな想像をしてしまいます。

明後日が帰宅だというのに、なんか終盤にかけて尻すぼみ的な感じになってしまい気持ちが落ち着きません。仕事やリバウンドなどを気にしてしまいます。昔はこんなにネガティブではなかったのに、言い訳に聞こえますが、アトピーにだいぶ心をやられてしまっているようです。心を落ち着かせる目的でここまで来て、節制して、体にいいものを自炊してきたのに、どうしても気持ちの沈みが抑えられないです。

原因ははっきりしていて、夜中、風呂上りや運動後など、常にかゆみに悩まされており、それが思ったほど回復しなかったこと、正確には最初の10日で回復してからは一向に良くなっていない気がすること。これもよく考えれば、保湿の回数を減らしても落屑が少なくなっていることや、手袋が常に必須だったのに、手袋なしでも生活できるようになってきていること、など、10日以降も明らかに回復している部分はあるのですが、どうしても、良くなっていない部分、特に夜中のかゆみをどうにかしないといけないということが分かっているのにいまだその対処の糸口が見えていないことによるものだと思います。

対処方法としては東京に戻ってから、ステロイドを使った標準治療を再度試してみたり、デュピクセンドを使う方法もあるのですが、そもそもステロイドを使ってもよくならなかった経緯や、デュピクセンドを使い、ステロイドの時のような副作用がでないかということへの恐怖心等があり、自分の中でいろいろと整理がつけられていないことがストレスに感じてしまっているのだと思います。

もっと全然体調が悪ければ諦めて標準治療を行う方向に舵を切れるのですが、なまじよくなってしまったために、却って判断が難しくなってしまっています。デュピクセンドは奥の手みたいな形で取っておくとともに、もう何年か他の患者の様子を見てみたいという気持ちもあります。

早く日常に戻らなくてはという焦り、今まで脱ステロイドでここまで回復したので、昔のようにステロイドを使わない生活まで頑張ってみたいという気持ち、夜寝れないことの疲れ、東京に戻り仕事を再開して悪化しないかという不安、痒みがいまよりも強くなるのではないかという恐れなどいろいろな気持ちが入り混じってます。

今日は落ち込んでしまった一日でした。切り替えなくては。前向きに考えなくては。