アトピーと共生する【デュピクセント継続中】

アトピー性皮膚炎患者が、病状を安定させるための様々な試みを記録しています。2021年3月1日から脱ステロイドを開始し、6月23日にステロイド再開。6月11日よりデュピクセントを使用中。

【デュピクセント】会社を辞めれないという話

デュピクセントを使用して早まる二年。

人は不思議なもので、自分が病気をしているときは、その病気が重ければ重いほど、一日中そのことに捉われますが、病気から回復するとその病気のことは全く気にならなくなります。(当たり前ですが。)

頭痛持ち、痔持ち、花粉症、アトピー、、、色々ありますが、症状が出ていないと、つい自分が病気であったことすら忘れがちになります。それが良いことです。病気のことを常に意識しながら生活するのはなかなかに苦しいですから…

もっとデュピクセントが世の中に広まってくれればいいのにと思いつつ、2か月に一度の7万円強の出費はなかなか痛いですよね。

私の会社では幸いなことに健康保険組合から6割以上が返ってくる仕組みになっています。こういう給与外での収入は本当に助かります。と、いうことで当面社畜からは抜けられなさそうです(笑)

【デュピクセント】継続使用副作用や子供への影響など

2021年6月16日にデュピクセント使用開始してから、まる二年が経過しました。

一般的に結膜炎等の副作用が出る人がいるということが言われていますが、私は全く副作用が出ませんでした。(一度結膜炎になったが、それは風邪とコンタクトレンズの洗浄不良等が重なったことが原因と思います。)

アトピーの方は、人によっては、薬の使用をできるだけ避ける傾向があり、良くなったらデュピクセント使用を中止したいという方もいるようです。ステロイドから移動してくる人が多いからかもしれません。

私もステロイドを使用しているときは、一刻も早くステロイドをやめたいと思っていました。それは、ステロイドを続けていても根本的に良くならないというのが、なんとなく体感でわかっていたからかもしれません。私の場合は、塗って多少痒みが治まっても、しばらくすると痒くなる。また痒みも完全には消えなく、またステロイドを始めてしばらくしてから、今まで症状のなかった顔に痒みが出たり、体のいたるところにニキビができたりといった不調があったためです。

一方で、デュピクセントは本当に良く効いていて、痒みがほんとに消失しましたし、その他の副作用なども現状では出ていない状況です。私は一生デュピクセントのお世話になる覚悟を決めました。

 

今の通院状況としては、2か月に一度、病院に行き、4回分のデュピクセントをもらうという流れになっています。4回分のデュピクセントの一回の会計は7万を超えるのですが、支払の2.3か月後には会社の保険からある程度戻ってきます。健保ありがたや。

次回血液検査があるので、またその情報を共有します。

 

仮にデュピクセントが効かなくなったとしても、今のアトピー治療は研究が進んでいて、そのころには新しい新薬が出ているかもしれません。私は痒みを我慢して自然の力に任せるよりは、多少のリスクはあるかもしれませんが新薬を使って、快適な日常を送りたいと考えています。

そんなことを思えるのも、今が快適だからなんですが。アトピーの症状が重い時は何を考えても、ネガティブ思考になってしまいますからね。

 

懸念していた、子供への影響も今のところなさそうです。私の妻はアトピーとは無縁なのですが、妻が妊娠したときには既に1年以上私がデュピクセントを継続使用している時期でしたが、今のところむしろ皮膚は強そうな印象です。

これはたまたまかもしれないし、私は男性なので、女性側でどういう影響が出るかはわかりません。ですが、医学的にはデュピクセント使用が妊娠や出産に影響を及ぼすことはないといわれています。私はそれを信じることにしています。

 

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【デュピクセント】コロナワクチン3回目接種

先日、コロナワクチンの3回目を受けてきました。

今回は職域接種のためモデルナ製のワクチンです。

皮膚科の主治医の先生からは、デュピクセントを受けていてもコロナワクチンを受けることは全く問題ないといわれています。

過去二回、ワクチンの接種前に問診があり、そこでデュピクセントとステロイド軟膏を使っていることを伝えますが、特に問題ないとのことなので、今回は特に何も伝えませんでした。

注射自体は一瞬で、デュピクセントの注射に比べると全く痛くありません。(デュピクセントは薬剤をすべて体内に入れるまでに10秒弱ほど時間がかかり、その注入時に痛みがあります。)

過去二回は副作用は出ませんでしたが、今回はモデルナ製だったからか副作用が出て、注射が午前11時頃だったのですが、夕方ぐらいからなんとなく体調が悪い感じがあり、就寝前(23時頃)から悪寒が強く、布団の中でも震えが止まらないくらいでした。また関節痛と若干の頭痛もありました。

翌日熱を測ると38.2℃でした。昼から出勤予定だったので、午前中は休んでいると、何とか熱も37.3℃まで下がってきたので、若干のふらつき感はあったのですが何とか出勤し無事仕事を終えることができました。その翌日には完全に体調は回復していました。

なお、アトピーへの悪影響は全くありませんでした。

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【デュピクセント】現在の体調(使用開始から10か月弱経過)

またまた前回の記事から時間がたってしまいました。

現在の体調はかなり落ち着いています。

ステロイドは今年に入ってからは使った記憶がありません。

まったく痒みがないわけではなく、夜中も昼間も気づくとポリポリ掻いてはいます。酒を飲まない限りは、搔き傷ができるようなことはなく、掻いた部分が多少赤みが出るくらいです。

就寝中はやはり少し痒みが出やすいので、枕元には精神安定剤のように氷嚢を置いています。少しでもかゆみを感じたら、すぐに冷やせるようにするためです。冷やすと痒みはかなり落ち着きます。

 

冬の期間はやはり空気の乾燥⇒皮膚が乾燥⇒痒みが発生しやすいという状況でしたが、春に入って、一段と体調がよくなりました。

今では大好きだったお酒も以前と同じように飲むことができています。(とはいっても飲みすぎると必ず悪化します。3日ぐらいかけて正常に戻る感じです。)

禁酒してた頃から考えれば、信じられないぐらいの回復です。

 

また、ステロイドを使っていないというのも安心できる点ですね。ステロイドの使用にはもちろん賛否あり、ステロイドの使用が標準治療ですし、デュピクセント使用後も何度かステロイドは使っていて、しかもちゃんと数日でやめれば副作用はないので全く安全だとは思いますが、過去に2度、リバウンドを経験しているので、ステロイドに頼り切りになるのだけは避けたいため、基本的にステロイドを使用しない今の状況は精神安定上とてもいい状況だと思います。

 

もっと、デュピクセント治療が一般的な治療になればいいのにと本当に思います。

【デュピクセント】副作用なし(使用開始から9か月超経過)

有難いことに仕事が忙しく、前回のブログ復活宣言から早くもひと月半もたってしまいました。

 

2021年6月11日に初めてデュピクセントを使用してから、いつの間にか9か月が経過していました。幸いなことに、今のところ目立った副作用も発生していません。

 

昨年のちょうど今頃、アトピーで使用していたステロイドをやめる、いわゆる脱ステロイドを行い、その反動でアトピーが大悪化して、休職に追い込まれたんですね。ちょうど一年ということで、現在ちゃんと仕事ができていること、支障のない日常生活を送れていることに、とても幸せを感じております。(仕事自体はしんどいですが(笑))

 

ちょうど昨年の、会社のメールがまだ残っていたので、身バレを防ぐために一部改変したものを以下に残しておきます。長期休職を行う直前です。それこそ死にたいほどのつらさがあったため、当日休暇が続いており、メールも電話も業務も、一切手を付けられず、そのまま退職することも考えていました。というか、仕事を考える余裕が全くありませんでした。そんな中、もうどうでもいいと思って何とか書いた文章です。

 

夜に痒みが強くなるので、夜が来るのが怖かったです。youtubeを見たりして何とか、夜中を耐えきって、明け方にようやく眠気が来るという毎日でした。また、風呂から上がった時に非常に強い乾燥と痒みが出るので、シャワーすらずっと浴びられず、また痒みを少しでも減らすため、全身に氷嚢を当てていたので、体が冷え切っており、食欲もわかず、体重も一か月余りで10キロ弱落ちました。また、毎日床に積もるほどの落屑も出ていたため、文字通りボロボロでした。

 

本当にここまでよくなって、医療の進歩に感謝です。

次は副作用や現在の体調についての記事を書きたいと思います。

 

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○○さん

 

お疲れ様です。

先週はご連絡頂いたにも関わらずご連絡ができておらず、大変申し訳ありません。

 

現在体調を崩しておりまして、症状としてはアトピー性皮膚炎でして、特段手術とかそういったものが必要な病気ではないのですが、

先々週後半あたり急に症状が悪化してしまいまして、先週は搔破痛とだるさで起き上がることも困難な状況に陥ってしまっておりました。

個人的な内情で恐縮ですが、アトピーは夜中に強く症状が出るため、夜に寝れない日が続いており、一方で睡眠をとれるときに取らないと回復もしないため、完全に昼夜逆転してしまっている状況でした。

ようやくまた回復してきたのですが、悪化の不安がありひとまず明日からの一週間はあらかじめ休暇を取らせていただこうと思います。

 

○○やその他の業務について対応できず大変申しわけありません。

また、申し訳ありませんが、先週中に頂いたメールについてまだ目を通せていません。

追ってまたご連絡させていただきます。

 

お忙しい中、大変なご不便をおかけして誠に申し訳ありません。

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再開

最近は忙しく、ブログを更新しなくなってから、あっという間に半年たってしまいました。休職していた期間が4か月、あの時は永遠に思えるぐらい一日が長かった。それと比べると最近は一日があっという間です。つまりそれだけ症状が落ち着いているということ。

明日以降、久しぶりに近況報告の記事を書きたいと思います。

【ランニング日誌】 2021年9月

ランニング日誌 2021年9月

【概要】

当面の目標だった、5kmを22分切りを達成することができました。3週間ほど期間が開いてしまったにもかかわらず、登山をしているため脚力が鍛えられているのか、5kmのタイムが1分以上縮めることができました。

登山シーズンの間は、短い距離を中心に行いたいと思います。

 

【トレーニング内容】

  • (参考)5月9日 TT5Km(4:45, 4:46, 4:39, 4:42, 4;36/ 23:28)
  • (参考)8月20日 TT5Km(4:34, 4:25, 4:28, 4:54, 4;46/ 23:14)
  • 9月16日 TT5Km(4:24, 4:22, 4:23, 4:26, 4;23/ 21:58)
  • 9月24日 TT5Km(4:16, 4:14, 4:24, 5:01, 4;52/ 22:48)最初飛ばしすぎました。。
  • 9月30日 TT5Km(4:23, 4:18, 4:25, 4:22, 4;20/ 21:51)